오는 12월 30일부터 '희귀질환 관리법'이 시행됨에 따라 오는 23일이 국가기념일인 '희귀질환 극복의 날'로 지정됐다. 희귀질환 관리법은 희귀질환의 예방ㆍ진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행해 희귀질환으로 인한 개인적, 사회적 부담을 감소시키고 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지함을 목적으로 하고 있다.
앞서 서울시는 한국희귀난치성 질환연합회 주관으로 지난 21일부터 이틀간 '희귀질환 극복의 날'제정을 기념해, 사회적 관심을 제고하고자 '착한 걸음 6분 걷기'행사를 개최한 바 있다.
한국희귀난치성 질환연합회 신현민 회장은 "시민들의 참여가 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 권익을 제고하며 보다 건강한 사회를 만드는 힘이 된다"며 내년부터 매년 5월 23일에 시행하는 '희귀질환 극복 캠페인'에 많은 시민들의 참여를 바란다고 참여를 당부했다.
이어 남원준 서울시 복지본부장은 "희귀질환 환자들의 오랜 숙원이었던 희귀질환 극복의 날이 제정된 것을 축하하며, 이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방 ·치료에 적정한 의료 서비스가 제공될 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"고 말했다.
WHO에 따르면 희귀질환의 종류는 7,000여 종이 넘는 것으로 보고되고 있을 만큼 다양하며, 우리나라의 희귀질환 환자 수는 13~35만 명으로 추정되고 있다.
‘희귀질환 극복의 날’은 오는 12월 30일부터 ‘희귀질환 관리법’이 시행됨에 따라 내년부터 본격적으로 시행되며 국가와 지방자치단체가 관련 사업을 진행하기로 한만큼 다양한 캠페인이 진행될 예정이다.
